家族の声

発症したとき娘夫婦は結婚して2年。旦那さんもまだ若かったので、MSと診断されてすぐ、私があちらのご両親に「離婚になっても仕方がないと思う」という話をしました。
ショックが大きくて、こちらから切り出さなければ！という思いにとらわれていたかもしれません。
娘を大切にしてくれている旦那さんやご両親を見るにつけ、何かことを起こすときは、落ち着いて考えてから、と今では思います。

私は典型的な「企業戦士」で自分の子どもの世話をした記憶はないのです。娘がMSを抱えながら子どもを産んで、孫の世話を手伝うようになって、今さらですが育児の大変さを知りました。娘が身体を休めている間に孫の世話をするのはもちろん、買物や料理もできることは何でも手伝おうと思っています。
妻には、「こんなに子供が好きだとは思わなかった」と笑われています。

MSと診断された当時の夫は、仕事で責任の大きい職務を任され、バリバリ働いていました。それが突然、難病だと言われて仕事を休職しました。病気そのものも心配でしたが、精神的に壊れてしまうのではないかと心配しました。
今では、MSとうまく付き合うことができるようになって、仕事もコントロールしながら続けています。

同い年の夫婦で、どちらかというと妻のほうがリーダー気質でした。彼女が病気を抱えることになって、家族というチームでの役割分担が少し変わりましたが、助け合って生きていくことに変わりはありません。彼女のご両親をはじめ色々な人のサポートもありがたいです。
自分が成長できたようで驚いています。

お母さんが遠くの病院に行ったり入院したりする時は少し淋しいけれど、
だいじょうぶ。
お母さんがしんどい時は、僕が弟の世話や、お手伝いをしています。
お母さんが喜んでくれるので、僕も嬉しい。

妹がMSと診断されたころは、まだ情報も少なくて、ネットや本でずいぶん調べました。見つかった情報の中には悲観的なものも多く、不安が大きくなったこともありました。
最近は治療法も、MSに関係する情報も増えてきてほんとうによかったと思います。

MSの患者さんは、サポートが必要なときがあるけれど、まだまだ知られていないから、説明が難しい。
友達に姉の病気を理解してもらえるように、MSについてもっと知りたいと思います。そうしたら、もっとMS患者さんが生活しやすくなると思います。